我们常说的孤独可以分为两种，一种是内向的孤独，往往从一而终；一种是外向的孤独，甚少重视。而自闭症患者的世界，往往便是外向孤独与内向孤独的最后融合，予人以不可言说的痛苦和绝望。

出于大学生融入社会及关怀社会特殊群体的目的，为全面了解孤独症家庭的心理情绪、社会资源和知识与信息需求，对孤独症儿童的教育、成长提供可行性建议，7月18日，安徽大学“承心启愿”暑期实践小组前往安徽省合肥市对孤独症青少年儿童的现状与需求进行实地调研。

其实，早在小组实地调研之前，小组成员便从各方面了解过孤独症这一特殊心理疾病。孤独症，翻开《辞海》——如“以社会互动、语言交流以及兴趣行为等表现异常为临床特点的神经发育障碍”的解释其实远远达不到让世界看清自闭症究竟为何物的效果。其实，当孤独将一个人的内心吞噬之后，真正能理解“孤独”的，便只有他自己。

从春芽阳光家园日间服务站，到包河区春芽发展中心，再到合肥市晓燕子康复中心，实地调研的脚步走过了三处折翼蝶儿的栖居地。调研过程中，小组成员跟随各机构负责人了解了各机构的基本情况以及孤独症青少年儿童的日常生活安排。在此期间，小组成员还与各机构的孤独症孩子及其家长、机构老师及负责人展开了深度访谈。而作为一个为孤独症孩子“‘承’心‘启’愿”的实践小组，我们最终还与春芽阳光家园日间服务站和合肥市晓燕子康复中心达成合作协议，共同建立大学生实践基地。在未来，如果有机会我们还会招募、征集更多志同道合、有志于关怀孤独症儿童的大学生人群，在各类孤独症儿童关怀基地开展更为系统、有针对性的帮助、陪伴工作，让更多的孤独症孩子可以充实心灵、放飞愿望。

春芽阳光家园日间服务站 田滢滢/摄

在春芽阳光家园日间服务站，小组成员仔细观察并了解了机构中孤独症儿童的每日生活计划和日常活动安排，其中，一份详实有序的“春芽阳光家园活动协同表”吸引了小组成员的注意。从协同表中小组成员清晰地了解到了在春芽每个孤独症孩子的日常生活情况，并对他们每日充实而又秩序井然的生活安排感到万分欣慰和由衷的开心。从中我们也可以深入感受到当下社会特殊群体的康复机构工作的严谨与用心，专业安排也已然初具形式，不得不说这是社会特殊群体关注度提高的一个重要表现。

春芽阳光家园活动协同表 张小婉/摄

在春芽阳光家园日间服务站，小组成员还切身体验了一次孤独症儿童的日常生活，并在此基础上尝试了解孤独症儿童的日常生活现状。小组成员们陪伴孤独症儿童做手工、打扫房间，欣赏他们的绘画、手工作品，之后还为孩子们送上了事先精心准备的小礼物。在陪伴过程中小组成员还拍摄记录了一些孩子们精心制作的手工作品，从一个个精美的手工作品来看，孤独症孩子们依然有着对生活、对世界最基本的真善美，他们的内心也依旧渴望创造美好、留住美好，他们也愿意用行动去向世界证明属于自己的美好。小组成员在与一位徐同学交谈时，徐同学以简洁的语句表达了他对生活的热爱。他告诉小组成员们，他喜欢交朋友、喜欢做苹果样式的手工、也喜欢和父母一起逛街。和他的交谈结束时，徐同学还主动伸出小手，笑着朝小组成员田同学说道：“击个掌！”这让小组每一位成员都感受到他们始终保持着对社会与生活的善良与热爱，正在变得越来越好。

孤独症孩子们制作的手工作品 胡华昊/摄

与孤独症孩子进行简单的陪伴与交谈之后，小组成员与孤独症孩子家长、机构负责人及老师展开了较为详实且有序的访谈。不同的访谈对象带给我们的是对孤独症不同的感受与思考，但相同的是，小组成员全面而又深刻地了解到孤独症群体承受的各类压力，包括生活自理方面、学业和就业方面以及社会的包容度等。

在与康复机构老师访谈的过程中，小组成员了解到老师们的日常工作主要包括小组管理、个案评估、个别服务计划的制定、小组活动组织开展等。我们通过机构老师的介绍了解到，孤独症患者康复机构几乎都面临相似的问题：一是政府支持较弱，资金周转困难，场地空间有限；二是家长对于大龄患者期望值下降，不愿将大龄患者送至机构，以大龄患者为主的康复机构生存困难；三是无系统的康复疗法，各机构通过同行参访学习、资深前辈培训以及工作经验来帮助患者；四是机构以开放式社区化服务模式为主，服务风险较大。尽管孤独症康复中心的工作开展充满种种困难，晓燕子康复中心的刘老师依然表示：“孤独症康复机构的存在，就是给予孤独症儿童针对性的康复训练和无限的关爱，以达到孤独症儿童教育融合和社会融合的最终目的，这很难但我们会一直努力去实现它。”

从孤独症儿童的家长口中，小组成员了解到孤独症孩子所在家庭的不易。不少家庭由母亲全职在家照顾孩子，家庭的经济来源是父亲的工资以及政府的补助，家庭经济压力比较大。而与经济压力相比，家长的精神压力无疑更为引人关注。孤独症患者的社会包容度低，同龄孩子的嘲笑、陌生人的不理解，均会给孤独症儿童造成心理影响，家长不仅要时刻关注孩子的心理情况，还要时刻关注孩子的行为是否对陌生人造成困扰。谈及孩子的未来生活，家长表示最担心孩子老无所依，希望社会能关注到孤独症患者的养老问题，不仅要关注儿童患者，更要关注大龄和老年患者。

与晓燕子康复中心机构人员进行访谈 张小婉/摄

通过此次调研，小组成员真正了解了孤独症儿童的现状，明白了孤独症群体、孤独症家庭以及康复机构的需求。“来自星星的孩子”，是爱心人士给孤独症儿童贴上的浪漫的标签。但实际上，包括孤独症患者在内的特殊群体，需要更多来自社会各界的关注与支持、包容与理解。希望越来越多的热心力量能够关注到孤独症患者等特殊群体，了解他们的现状与需求，成为帮助特殊群体成长发展的参与者，成为支持特殊群体社会融合的同行者。

自闭症的康复治疗是一个长期甚至是终身的训练和治疗过程，而且相当消耗护理人员的时间和精力。记得曾经有一位自闭症患儿家长这样写过：当我发现我的孩子与别的孩子不一样时，我要做的，不是跪下，而是躺下，躺下来是要为他架座桥，让我的孩子从我的身上走到另一端…… 看到这样的文字，我们都能理解自闭症患儿家长内心的艰难，也正因如此，全社会也越来越关注自闭症患者，并呼吁大家关注自闭症患儿，关爱身边的自闭症患者。我们小组每一位成员都真心希望有一天社会能够让我们每个人的心都能用感恩的态度躺下，去真正为每一个人、也为自己搭建这些桥梁。

当呵护与关怀成为了社会对待孤独症群体的共有行动，当那些渴望蓝天的折翼蝶儿被每一个人平等对待，我们相信，孤独症群体的每一个梦想都将被放飞于苍穹之上、遨游在琼宇之中。

在晓燕子康复中心的合照 杨雯杰/供图